El desarrollo de métodos de detección temprana o la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta, entre las líneas prioritarias de la investigación.
Mañana jueves 19 de febrero se conmemora el Día Mundial del Colangiocarcinoma, una fecha clave para visibilizar este cáncer raro y agresivo de las vías biliares cuya incidencia ha aumentado en los últimos años y que en el 80% de los casos se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no hay opción de cirugía. Por ello, la Asociación Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI) hace un llamamiento a la sociedad, a los medios de comunicación, a los profesionales sanitarios y a las instituciones para reforzar la sensibilización, el diagnóstico precoz y el impulso a la investigación y a los ensayos clínicos, con el objetivo de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
El colangiocarcinoma es el tumor más frecuente de las vías biliares y representa aproximadamente el 2% de los casos oncológicos en España. A nivel global, el colangiocarcinoma intrahepático es ya el segundo cáncer primario de hígado más diagnosticado, solo por detrás del hepatocarcinoma. A pesar de considerarse una enfermedad poco frecuente, diversos estudios señalan un aumento sostenido de su incidencia, en parte relacionado con una mayor capacidad diagnóstica, pero también con factores de riesgo todavía en investigación.
Según datos del último informe de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Las Cifras del Cáncer en España 2026, la supervivencia a 5 años de los tumores de las vías biliares se sitúa en torno al 20%, dependiendo de la localización y del estadio en el momento del diagnóstico. Además, se estima que un 20% de los pacientes diagnosticados no llegan a recibir ningún tratamiento, en muchos casos debido al rápido deterioro clínico que implica la enfermedad.
La importancia de un diagnóstico a tiempo
Uno de los principales retos del colangiocarcinoma es su diagnóstico precoz. La falta de síntomas específicos en fases iniciales hace que en un 80% de los casos se detecte cuando la enfermedad se encuentra ya avanzada, lo que limita las opciones de tratamiento con intención curativa y condiciona el pronóstico.
En este contexto, la Dra. Ángela Lamarca, oncóloga médica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid y referente en el abordaje de tumores biliares, advierte que “en el diagnóstico de los tumores de la vía biliar, uno de los grandes problemas que tenemos es el retraso al diagnóstico, sobre todo por el hecho de que los síntomas son muy inespecíficos (dolor, pérdida de peso, cansancio, alteraciones analíticas). Hasta el 40% de casos se siguen diagnosticando a raíz de consultas con atención primaria, donde los pacientes acuden por síntomas inespecíficos”. “A día de hoy se estima que hasta el 20% de todos los pacientes diagnosticados con tumores de la vía biliar no llega a recibir ningún tratamiento, debido sobre todo al deterioro clínico rápido que implica la enfermedad. Mejorar el diagnóstico ayudaría a reducir estos números y a asegurarnos de que todos los pacientes puedan comenzar tratamiento contra el tumor”.
Investigación: avanzar para cambiar el futuro
Ante este escenario, la investigación resulta esencial para comprender mejor la enfermedad, identificar factores de riesgo y desarrollar nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas.
En esta línea, el Dr. Jesús Bañales, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa y uno de los expertos internacionales en cáncer biliar, subraya que “impulsar una investigación sostenida y colaborativa en colangiocarcinoma, especialmente por tratarse de un cáncer poco frecuente, es fundamental para mejorar su abordaje”. Esta necesidad se refleja en el reciente Consenso Internacional publicado en “Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology”, en el que expertos de todo el mundo analizan el estado actual de la enfermedad, identifican necesidades no cubiertas y establecen prioridades estratégicas para avanzar hacia diagnósticos más precoces y tratamientos más eficaces que mejoren la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
El documento, en el que han participado 147 expertos —junto con representantes de asociaciones de pacientes— de 35 países, en el marco de la Acción Europea COST Precision-BTC Network, ofrece una revisión exhaustiva y crítica del conocimiento disponible e integra avances básicos, traslacionales y clínicos logrados en los últimos años. Además, aporta nuevas perspectivas sobre terapias emergentes y define líneas prioritarias de investigación. Entre sus recomendaciones destaca la importancia de una clasificación anatómica, histológica y molecular más precisa de los tumores, con potencial impacto en la toma de decisiones terapéuticas y en la evaluación en comités multidisciplinares.
“Entre las principales prioridades se encuentran el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta, una mejor comprensión del microambiente tumoral y la optimización de terapias locales y combinadas con tratamientos sistémicos”, constata el Dr. Bañales.
Ensayos clínicos y medicina de precisión
El colangiocarcinoma presenta diversas alteraciones moleculares que pueden convertirse en dianas terapéuticas, lo que abre la puerta a tratamientos personalizados y a estrategias de medicina de precisión que ya se están evaluando en ensayos clínicos y que representan una oportunidad real para muchos pacientes.
Por su parte, la Dra. Teresa Macarulla, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona y especialista de referencia en tumores gastrointestinales, destaca que “el colangiocarcinoma presenta una alta incidencia de alteraciones moleculares que son potenciales dianas de tratamiento. Un ejemplo son las mutaciones en el gen IDH1 o las fusiones en el gen FGFR2”. “Estos tratamientos han demostrado ser efectivos para el tratamiento del colangiocarcinoma. Es imprescindible que todos los enfermos dispongan de un análisis de los genes que se alteran en el tumor (NGS), para identificar las alteraciones que podemos utilizar para el tratamiento. La participación en ensayos clínicos es esencial para poder tener acceso a nuevos tratamientos que pueden cambiar el escenario terapéutico en un futuro”, añade.
La voz del paciente y el acompañamiento integral
Más allá del abordaje clínico, las personas con colangiocarcinoma y sus familias se enfrentan a un importante impacto emocional, social y vital. Contar con información rigurosa, apoyo psicológico y redes de acompañamiento resulta clave a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
En primera persona, Jordi Padrós, voluntario de ATUVIBI y diagnosticado de colangiocarcinoma, pone palabras a lo que supone recibir la noticia y atravesar el proceso: “En el momento del diagnóstico de una enfermedad grave como el cáncer, es devastador. La mente se bloquea; parece que nada pueda entrar ni salir. El mundo se detiene y tú quedas atrapado dentro de tu propio silencio. Por eso el amor de quienes te quieren y la labor de los profesionales, de asociaciones como ATUVIBI y de los voluntarios es imprescindible. Con cuidado, ternura e información veraz, te ayudan a comprender, a aceptar y a empezar a asimilar lo que está ocurriendo. Emocionalmente es un camino muy duro. Hay miedo, rabia e incertidumbre. Pero, como todos los caminos difíciles, si se recorre con la compañía adecuada, se hace más llevadero. Nadie puede evitar el trayecto, pero no tener que hacerlo solo cambia completamente la experiencia”.
Elisabeth Baucells, presidenta de ATUVIBI, recuerda que “desde la asociación trabajamos cada día para que ninguna persona con colangiocarcinoma se sienta sola ante un diagnóstico que, en la mayoría de los casos, llega de forma inesperada y en fases avanzadas. Sabemos que detrás de cada cifra hay una historia, una familia y un proyecto de vida que necesita apoyo, información rigurosa y acompañamiento integral. Por eso, nuestra labor no solo se centra en dar visibilidad a esta enfermedad, sino también en defender la voz de los pacientes, impulsar la investigación y reclamar un acceso equitativo a ensayos clínicos y a tratamientos innovadores. Necesitamos más conciencia social y más compromiso institucional para cambiar el pronóstico y ofrecer esperanza real a quienes conviven con un tumor de vías biliares”.
“Ilumina en Verde 2026”: una llamada colectiva a la visibilidad
Para dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad, ATUVIBI ha activado durante todo este mes de febrero una agenda de iniciativas para generar impacto real, entre las cuales destaca la segunda edición de la campaña “Ilumina En Verde”, una acción colectiva de sensibilización social que busca dar visibilidad a los tumores de las vías biliares y mostrar apoyo a las personas afectadas y a sus familias.
Por ello, el próximo jueves 19 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial del Colangiocarcinoma, cerca de 200 edificios institucionales y monumentos emblemáticos de todo el país se iluminarán de color verde, símbolo de esta causa. Entre las incorporaciones más destacadas de este año destacan la Basílica de la Sagrada Familia de Barcelona, con la iluminación de su Fachada del Nacimiento, y la fachada del Congreso de los Diputados y el Senado de Madrid, dos gestos de gran valor simbólico que refuerzan el alcance y la visibilidad de la iniciativa. También se iluminarán de verde las fachadas numerosos ayuntamientos y monumentos simbólicos en todo el país como la Fuente de Cibeles de Madrid, los Cuatro Postes de Ávila, la Fuente de la Plaza España de Sevilla, la fachada de la Universidad de Salamanca o el Palacio Municipal de Santa Cruz de Tenerife, entre muchos otros.
Además, este año la campaña da un paso más y cruza fronteras, algo que desde ATUVIBI se vive con especial ilusión. “Ilumina en Verde” llega por primera vez a países como Portugal, Italia, Reino Unido y Eslovaquia, así como a Latinoamérica —con la participación de varios edificios en Argentina, Colombia y Paraguay—, ampliando el alcance internacional de la campaña y reforzando el mensaje de acompañamiento y apoyo a las personas afectadas, independientemente de su lugar de residencia.
El mapa actualizado con todos los puntos de iluminación de la campaña puede consultarse en la web de ATUVIBI: https://atuvibi.org/campanas/ilumina-en-verde-colangiocarcinoma2026/
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