Día para la concienciación del Síndrome de Ménière

El 7 de febrero es el día para la Concienciación del Síndrome de Ménière y como cada año, la Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES) trata de dar visibilidad a esta enfermedad rara, tan desconocida como incapacitante, que afecta a cerca de una persona de cada mil habitantes.

Este año como en otras ocasiones, la asociación contará con mesas informativas en varios hospitales de toda España dando visibilidad e informando. En el Hospital de Segovia estarán presentes en el hall principal de 10:30 a 13:30 horas.

En Segovia, la socia-colaboradora de ASMES y a su vez también afectada, Almudena Rico, nos explica cómo es esta enfermedad y el trabajo de la asociación.  

Qué es el síndrome o enfermedad de Ménière

Toma el nombre del médico que estudió su sintomatología, Prosper Ménière.

Se trata de una enfermedad crónica para la que aún no hay cura, que afecta al oído interno, tanto a la audición como al sistema del equilibrio, y cuya naturaleza es desconocida.

Son tres los síntomas que caracterizan a esta enfermedad:

• Crisis de vértigo rotatorio, que pueden durar desde unos minutos, varias horas o incluso días y que van acompañadas de un cuadro de náuseas, vómitos, temblores, sudor frío…incapacitando por completo a la persona que lo sufre.
• Hipoacusia o perdida de audición, que puede ir fluctuando, pero con el tiempo transformarse en progresiva y definitiva.
• Acúfenos o ruido interno en el oído, de diferente intensidad y tipo, causando dificultad en la concentración, la escucha y el sueño.
• Aunque estos son los síntomas principales, se dan otros como mareo, inestabilidad, cansancio, malestar general…

En la evolución espontánea de esta enfermedad, poco a poco se va perdiendo la función del oído interno. El paciente entonces va pudiendo quedar poco a poco con inestabilidad, problemas para comunicarse con su entorno y un pitido continuo que no cesa.

En muchos casos se añade hiperacusia, es decir, no se toleran los sonidos intensos porque provocan fuertes molestias o incluso dolor.

Es en definitiva una enfermedad compleja y muy incapacitante que afecta a muchas áreas de la vida cotidiana, con una evolución caprichosa y que puede variar de unos casos a otros.

Hoy por hoy no hay una cura, por lo que los tratamientos son paliativos para tratar los síntomas. En algunos casos se pueden poner infiltraciones de corticoides y como última opción existe la cirugía, una alternativa drástica ya que puede controlar los vértigos, pero a cambio de la audición. Se recomienda una dieta cuidada, baja en sal y sin excitantes.

¿Por qué surge ASMES?

Bajo el lema “No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción”, ASMES trabaja para afectados y familiares, difundiendo y concienciando socialmente sobre esta enfermedad. Pero también ofreciendo asesoramiento a pacientes asociados y trabajando para conseguir diferentes objetivos de reconocimiento y ayuda a nivel laboral, sanitario e investigador.

La Asociación Síndrome de Ménière España es una asociación sin ánimo de lucro, creada a nivel nacional y que se compone de pacientes afectados, familiares, profesionales especializados y colaboradores. Surgió a partir de un grupo de Facebook hace poco más de tres años, y ya reúne más de los 500 socios. Recientemente declarada de utilidad pública.

Su principal objetivo es ofrecer un lugar de referencia y apoyo a los enfermos, familiares y amigos, así como concienciación y divulgación de la enfermedad.

Entre otros objetivos está el de asesorar acerca de tratamientos médicos y ofrecer apoyo psicológico, asesorar sobre temas laborales como bajas, incapacidad, etc., así como realizar una labor de concienciación social sobre la enfermedad y sus particularidades, conseguir que las autoridades sanitarias y la clase médica tome conciencia de la afectación de la enfermedad.

Y por supuesto, colaborar en la investigación, aportando económicamente todo lo posible a través de recaudaciones con varias actividades, eventos solidarios y colaboraciones de entidades y particulares. También con la venta del libro que la asociación ha editado “Vértigo. Vivir con síndrome de Ménière”, que recoge los testimonios personales de afectados y que se puede comprar en cualquier librería.

Con todo ello se han conseguido ya financiar varios proyectos, todos ellos en pro de la investigación del Síndrome de Ménière, colaborando siempre estrechamente con el grupo GENyO del Dr. López Escamez y su equipo de Otología y Otoneurología de trastornos vestibulares. Este está en Granada y hoy por hoy tiene el mayor banco de muestras de ADN humao de pacientes con la enfermedad para analizar su genética y descubrir sus causas y una posible cura.

En la página web de la asociación, www.asmespana.es, se puede encontrar información sobre la enfermedad, sobre como asociarse y de los distintos servicios y ayudas que se ofrecen.