15 de febrero “Día internacional del cáncer infantil”

Asociación de  Padres, familiares y amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, es un asociación sin ánimo de lucro de carácter regional, que nace en 2003, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Está Declarada de Utilidad Pública y cuenta con una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas socio sanitarias, como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de auto-ayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial. 

La asociación Pyfano, forma parte de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer desde 2006, consolidando una relación de ayuda nacional al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo a la ausencia de enfermedad, como bien marca la OMS.  

La labor de dicha asociación, ha sido reconocida y galardonada en varias ocasiones, con premios, tales como VII Premio a la sanidad de Castilla y León como asociación de pacientes, Premio “Te lo mereces” de escaleras de dependencia, premio “SERVIR” de Rotary Club, premio “Luis Noé Fernandez” de F. Alimerka entre otros.  
Actualmente  Pyfano, cuenta con el apoyo y compromiso de la Consejería de Sanidad de Castilla y León y la Gerencia Regional de Salud, mediante la firma de un protocolo que autoriza y reconoce tanto a los profesionales de pyfano como a su voluntariado a desarrollar sus funciones y competencias dentro de los hospitales de Castilla y León.  

Pyfano ofrece Información y Asesoramiento, sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad y su tratamiento. Apoyo Emocional, por parte tanto de profesionales, de la entidad, como de voluntarios, como de padres o  adolescentes que  han pasado por una situación similar. Apoyo Psicológico, Apoyar y orientar durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible su sufrimiento y malestar. Apoyo Social, Informar, orientar y asesorar a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que  pueden tener acceso. Apoyo Educativo, Atención especializada para facilitar el seguimiento y la integración escolar del niño. Prevenir el retraso escolar y el aislamiento. Programa de Voluntariado, facilitan la ejecución de servicios de respiro, juegos y manualidades, relajación… Programa de Ocio y Tiempo Libre, mejora el estado anímico  del niño y del adolescente enfermo y facilita su integración social. Casa de Acogida, ubicada en Salamanca, cercana al hospital, proporciona un alojamiento confortable. Rehabilitación de Secuelas, préstamo de  Sillas de Ruedas, artículos de ortopedia, fisioterapia… Atención en hospitales: Complejo Asistencial Salamanca, Hospital Clínico Universitario Valladolid,  Hospital Rio Hortega Valladolid, Complejo Asistencial Universitario de Burgos, etc.

Cada año se diagnostican cerca de 1400 nuevos casos de niños con cáncer en España de 0 a 18 años. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años por lo que PYFANO, mediante FEPNC continúa su lucha colaborando con instituciones como SEHOP o  Childhood Cancer International, y participando en proyectos de investigación como DISCAIN.

Siguiendo nuestra nueva línea de Dulcificación de espacios hospitalarios en el marco de la Humanización, en 2022 hemos creado 'Dinoworld Pyfano: la aventura continua' Un mundo que fascinará a pequeños y mayores, donde podrán disfrutar de una exhibición permanente de dinosaurios en la que  se divertirán aprendiendo y los tiempos de espera hospitalaria serán más llevaderos dentro del Complejo Asistencial de Salamanca. Una zona que hará que quien la visite realice un viaje por los diferentes periodos (Triásico, Jurásico y Cretácico) y descubrirá los diferentes tipos de dinosaurios y sus características.  

Dentro de nuestro Departamento de Sanidad, no solo renovamos el convenio de colaboración institucional que entre otros contenidos permite a los profesionales y voluntariado de pyfano desarrollar su labor en los hospitales de CyL. Sino que también hemos  lanzado  con el apoyo de la Consejería de Sanidad de CyL y la Gerencia Regional de Salud en los 4 hospitales con OHP de CyL el proyecto 'Carebox: cuidarte será nuestra gran aventura'  una caja de cuidados, para que la estancia de menores con cáncer hospitalizados sea más humana en el momento del diagnóstico. 

Participamos activamente con nuestra FEPNC (Federación Española de Padres de Niños con Cáncer) en diferentes proyectos, distinguiendo nuestra participación en la creación del curso “Formación para docentes con alumnado con cáncer” y su acreditación en colaboración con la Universidad de Santiago de Compostela (USC) o la participación como ponentes en los actos oficiales de presentación de Guía para docentes“Alumnado con cáncer” o “Discain” estudio sobre discapacidad en menores con cáncer en España. 

Hemos conseguido mantener todos los programas y proyectos desde los diferentes departamentos de Trabajo Social, Psicología, Educación, Ocio… e incluso se han ampliado las prestaciones dentro de los servicios existentes por la alta demanda de nuevas necesidades, siendo nuestro foco de atención principal el soporte asistencial a las familias tanto en psicología, trabajo social, pedagogía, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc.

La sensibilización sobre el cáncer infantil para PYFANO continúa siendo una prioridad. En 2022, pyfano se ha sumado a la celebración no sólo del DICI 15F con la participación de de  18.245  alumnos en CyL bajo el lema “Una mejor supervivencia, es posible”, sino que ha participado de forma activa en la creación de “Mes de septiembre, mes de Sensibilización del Cáncer Infantil’ llegando a las 9 provincias de CyL o el “Día Nacional de niño hospitalizado”. Las diferentes intervenciones a través de las profesionales de pyfano como ponentes en diferentes jornadas a nivel provincial, regional y nacional, tales como, se considera otro de los logros en el campo de la sensibilización y la humanización en 2022.

Con el objetivo de generar mayor trasparencia y buen gobierno en Pyfano, hemos actualizado diferentes contenidos y secciones de nuestra página web oficial www.pyfano.es  entendiéndola como parte fundamental de nuestra ventana al mundo, hemos mantenido activas nuestras RRSS, y generado nuevo contenido para nuestra web complementaria www.tribupyfano.es enfocada a la captación de fondos de una forma más directa y ofreciendo al visitante mayores opciones y vías de colaboración como la sección “Artistas geniales, dibujos que se convierten en ayuda” donde cada dibujo que escoges se convierte en ayuda inmediata contra el cáncer infantil en Castilla y León. 

Sin duda, un año cargado de inestabilidad social y sanitaria, donde Pyfano, una vez más ha dejado la huella de su pequeño caracol.