Muñopedro se vuelca con los enfermos de Niemann Pick en una jornada maratoniana musical

Muñopedro acoge el próximo sábado, 17 de febrero, el I Maraton Musical Solidario ‘Por una causa ... la vida’ a beneficio de la Fundación Niemann Pick de España. El evento, que organiza la asociación cultural Luis Barreno Antón de Zarzuela del Monte coincidirá, por tanto, con la celebración del Día Nacional de Niemann Pick.

Tanto el Ayuntamiento de la localidad como otras instituciones, la Diputación, diferentes empresas y asociaciones, y colectivos musicales y grupos, se han volcado para hacer realidad este certamen, con el que se pretenden recaudar fondos que permitan investigar sobre esta enfermedad rara.

La programación dará inicio a las 10:00 horas con un paseo solidario por los alrededores de Muñopedro, que concluirá sobre las 11:00 horas en la ermita del Buen Suceso. A mediodía actuará el grupo de danzas La Esteva en La Panera, junto al frontón. Una formación que ya dedicó a esta misma causa todo lo recaudado en el festival anual que celebró en el Teatro Juan Bravo el pasado 26 de enero.

A continuación, tendrá lugar la presentación del disco del grupo El Albor de la Yesca, que forma parte de la Asociación Cultural Luis Barreno Antón y dos de cuyos componentes son precisamente los padres de los dos niños que padecen la enfermedad en Segovia. El disco, del que se han editado 1.100 copias, se pondrá inmediatamente a la venta al precio de 10 euros.

Durante la jornada habrá también un vermú folk por los bares de la localidad acompañado por dulzainas y tamboriles, una comida solidaria en Las Granjas de Gabriel, la actuación de Pablo Álvaro a las 17:00 horas en el salón cultural, un chocolate solidario y una actuación del grupo Andanzas del Real Sitio.

Finalizado el último concierto se hará entrega de todo lo recaudado a la presidenta de la Fundación Niemann Pick, Isabel Hontanilla, antes de degustar unas sopas de ajo, también solidarias, en el salón cultural de Muñopedro.

Niemann Pick

Las personas que padecen esta enfermedad, que tiene su origen en el déficit en la producción de una enzima, no eliminan las grasas y éstas se acumulan en diferentes órganos vitales como el hígado, bazo o los pulmones alterando su funcionamiento. En la actualidad no existe ni cura ni tratamiento, pero sí que están en marcha diferentes ensayos clínicos que necesitan financiación y que dependen de las iniciativas que ponen en marcha las familias de los afectados para recaudar fondos.

Una de esas familias, dos de cuyos hijos están afectados por la enfermedad -los únicos de los que hay constancia en Segovia y en Castilla y León-, es la que se ha lanzado a organizar este I Maraton Solidario.

Quienes deseen colaborar en la causa lo pueden hacer adquiriendo un pase solidario para poder disfrutar de las distintas actuaciones y de algunas comidas que se han preparado, comprando el disco que ha grabado el grupo de música folk y tradicional El Albor de la Yesca, o realizando un donativo en la fila 0 en la cuenta ES3821004770120200090346.