Dra. Mahecha: "El duelo anticipatorio es muy sano; ayuda a que el duelo real tenga menos impacto en la familia"

En primer lugar, ¿qué es exactamente el duelo anticipatorio?
Se trata de un proceso vivido por el paciente y su familia, de forma previa a una pérdida real. En la mayoría de los casos se produce en un contexto de pacientes paliativos; ellos presentan una enfermedad avanzada y la muerte es un desenlace que ya se conoce.

Durante ese periodo se empieza a anticipar esa pérdida con diferentes respuestas emocionales; como por ejemplo, se visualiza el fallecimiento del familiar, hay una excesiva preocupación por la familia, incluso se anticipa el episodio del fallecimiento. Es un periodo realmente muy sano porque ayuda a que cuando ya sucede el duelo real, éste tiene menos impacto en la familia y sobre todo en los seres más allegados. Y también permite una situación de reconciliación, de poder resolver asuntos pendientes con la familia si tienen algún problema, de perdonarse...

¿Hasta qué punto las personas de una edad similar que se ven en esta situación coinciden en las mismas etapas?
Cada persona suele responder de una manera diferente a una situación de vulnerabilidad y de pérdida; depende de los recursos que se tengan, de la historia de vida y personalidad. Pero sí que hay unas etapas de duelo que se experimentan, que son la negociación, la ira, la depresión y la aceptación; sin embargo, no siempre coinciden en el mismo orden e incluso pueden pasar de una a otra y de otra a una, y repetirse durante todo este periodo.

Usted ha estudiado a más de un centenar de pacientes, dentro de ese proceso de duelo anticipatorio, ¿cuáles son las preocupaciones más comunes de los enfermos?
Realmente la preocupación más destacada que yo vi dentro de la valoración de los pacientes es que cada día se ven más dependientes para las necesidades básicas de la vida diaria; no poder asearse solos, requerir supervisión... Es lo que más les cuesta a ellos, e incluso piensan que se están volviendo una carga para la familia, tienden a minimizar los síntomas para no preocupar o no llamar tanto la atención, o tienen la sensación de deber proteger al entorno de la familia.
 

¿Y se ve igual desde el lado de la familia? Porque supongo que habrá tenido conversaciones con las familias…
Sí, se trata al paciente y a la familia como una unidad. Y es verdad que la familia sí que se preocupa mucho más de lo habitual por ellos. Y a veces eso también les afecta a los pacientes; porque de repente se dan cuenta de que les están prestando más atención, que, de pronto, querer que esa vida no se pierda le cuesta a la familia estar encima siempre, siempre, siempre... Que si quieren esto, que si tienen frío...

¿En qué medida influye el estado de ánimo de la familia en este duelo?
El entorno es muy importante durante todo el proceso y afecta directamente al paciente. Hay casos en los que se tiende a relacionarse con los familiares, con amigos o realizar actividades sociales. Esto tiene un gran impacto en la funcionalidad y en la calidad de vida del enfermo.
 

¿Y de qué manera puede llegar a afectar a la calidad de vida este estado?
De una forma directa e intensa. Muchos de ellos incluso han verbalizado que cuando son dependientes totales, vivir de esa manera no es vivir. Impacta mucho, tanto en el paciente como en la propia familia. Cuesta aceptar la nueva situación; más cuando han sido personas independientes toda su vida, cuando han tenido su trabajo, han sido pilares de un hogar…

Usted presentó esta comunicación premiada en Montreal, ¿Cómo varía la visión sobre los cuidados paliativos en pacientes oncológicos entre Canadá y España?
Yo creo que van muy de la mano, sobre todo a la hora de tratar de mejorar la calidad de vida del paciente. Hacen partícipe al enfermo en la toma de decisiones y existe un acompañamiento, sobre todo por parte de los profesionales, de una forma íntegra. Con íntegra me refiero al abordaje físico, psicológico, espiritual, emocional... En vigilar al paciente de una forma no únicamente médica, sino mediante un trabajo en equipo con enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos. Sí que es verdad que se está dando ahora un enfoque más ‘humanizador’ y se está dando un papel más importante a la espiritualidad de cara al paciente.

Hay quien considera que, a estas edades, es mejor ocultar el diagnóstico al propio paciente, precisamente para evitarle ese dolor o duelo. ¿Qué opina usted como médico?
Creo que hay que realizar un planteamiento personal e individualizado a cada uno de los pacientes, respetando su capacidad de adaptación a estas nuevas circunstancias. Hay pacientes que realmente prefieren estar al tanto de toda su enfermedad, e incluso quieren ser partícipes en la toma de decisiones con respecto al tratamiento, pero hay otros pacientes que no quieren saber nada de lo que les está pasando y delegan en algún familiar de confianza esta toma de decisiones. Por eso se realiza un abordaje integral y se respeta mucho la decisión de los pacientes; porque es su enfermedad, su vida. Nsotros acompañamos, facilitamos sus cuidados, pero ellos son realmente los protagonistas y quienes van a decidir.