Dr. Jacinto Duarte: "Para algunos pacientes, el diagnóstico de un Parkinson supone una tragedia familiar"

El estudio sobre el que se basa el artículo con el que será premiado el lunes por el Colegio de Médicos es un análisis de 20 años, ¿existe alguna variación entre las conclusiones de antes y las de ahora sobre la causa del Parkinson?
Aún se desconoce cuál es la causa del Parkinson; hay múltiples factores, entre medio ambiente, procesos virales, predisposición genética… y cada vez se van conociendo más formas genéticas. Pero la causa definitiva no se conoce. En ese artículo estudiamos cuándo llegan los enfermos con Parkinson a tener problemas para ser capaces de valerse por ellos mismos; cuándo empiezan a tener discapacidad.

Se ha visto en la mayoría de los estudios que los enfermos de Parkinson, a partir de los siete años, siete años y medio, empiezan a tener alteraciones del equilibrio. Y esto implica que ya pueden empezar a tener problemas de fracturas, traumatismos, se caen… y mucho de esto necesita institucionalizarse. Nosotros analizamos cuáles son los factores que pueden llevar a esta discapacidad o retrasar en lo posible la aparición de estos trastornos; en esto se basa el artículo.

¿Por qué se plantearon preguntarse sobre el momento en el que el enfermo alcanza la discapacidad?
La pregunta viene porque la historia doctoral de la enfermedad, de todas las enfermedades, a veces es difícil de conocer, porque se van interponiendo mecanismos y actuaciones médicas. La historia natural es cuando una enfermedad empieza y se va desarrollando hasta el final. Hoy en día, con los mecanismos que tenemos, los tratamientos farmacológicos, la industria que existe… se interfiere en la dinámica de la historia natural. Y nosotros no sabemos bien por qué, ya sea por los tratamientos médicos o sin tratamientos, va existiendo en los enfermos ese progresivo empeoramiento hasta que empiezan a aparecer las alteraciones de los reflejos que hacen que se caigan al suelo y empiecen a tener fracturas de caderas, de huesos…

¿El cambio de tratamientos a lo largo de 20 años, ha dificultado el estudio?
A nosotros no; lo que ocurre es que va modificando la historia natural de la enfermedad. Cuando Parkinson descubre la enfermedad en 1877 describe a una serie de siete pacientes, que empiezan con unos síntomas y van evolucionando hasta que mueren. En esa época la duración media de estos pacientes era muy corta porque no había progresado la Medicina. Hoy la media es de 80 años aproximadamente, porque disponemos de mecanismos para alargar la vida de las personas; antibióticos, reconstituyentes cardiacos, medicamentos que mejoran la circulación, etcétera. Esos mecanismos han alargado la vida también de los Parkinsons, lo que pasa que la discapacidad no se ha visto influida por los medicamentos que han ido apareciendo para la enfermedad. Han mejorado el aspecto de la enfermedad del Parkinson, han mejorado la rigidez o el temblor, pero esos 7 años y medio de los que hablábamos anteriormente no se han visto interferidos por los medicamentos que administramos hoy en día.

    
El Parkinson afecta progresivamente al paciente, ¿pero las disfunciones que van apareciendo son siempre las mismas, en el mismo orden y con la misma intensidad?
No; la enfermedad es muy heterogénea. Hay enfermos que desarrollan alteraciones que nosotros llamamos fluctuaciones motoras, otros en los que aparecen discinesias, alteraciones psiquiátricas… Por ejemplo, estas últimas son de reciente aparición. Y estas alteraciones no motoras están planteando problemas tan grandes como las fluctuaciones motoras, las discinesias o las alteraciones de los reflejos posturales. Hoy sabemos que los trastornos psiquiátricos influyen de forma muy potente en la evolución de la enfermedad del Parkinson.

En el título del artículo, el estudio se centra en Segovia. ¿Existe diferencia entre lo que pueda pasar aquí y lo que suceda en otra ciudad respecto al Parkinson?
Cuando se hace la comparación con lo escrito por otros autores se llegan prácticamente a las mismas conclusiones; lo que varía en este artículo es que es un seguimiento de 20 años y no hay estudios tan longevos escritos. Quizás de 10 ó de 15, pero no de 20. Es muy difícil estudiar a personas durante veinte años, porque en las grandes ciudades se producen muchos cambios. Segovia es una provincia de muy poco movimiento de población y por eso se ha podido hacer durante veinte años.

Usted suele dar mucha importancia a la relación médico-paciente, especialmente con este tipo de enfermedades neurológicas. ¿En qué medida puede beneficiar una buena relación entre el paciente y el médico al Parkinson?
Creo que es fundamental en todas. Cuando hablamos de cuál es el médico del futuro, decimos que es aquel que tiene buena simbiosis, buena empatía con el enfermo. El enfermo se siente a gusto con el médico y el médico es capaz de transmitir información médica actual y eficaz, transmitiendo confianza. Para mí eso es fundamental. Y en la enfermedad del Parkinson es el reflejo.

Supongo que la mayoría de los enfermos de Parkinson tienen ya una edad avanzada, pero es un problema que surge también en gente joven. ¿Cómo varía la reacción al conocer la noticia entre estas generaciones?
Hay muchos enfermos que llegan ya con el diagnóstico hecho por su médico de cabecera. Les dicen, “va a ir al especialista porque esto puede ser un Parkinson”. Otras veces, la mayoría de la gente asocia temblor y Parkinson, que no siempre es así. Entonces, cuando les comunicas, “Tiene Parkinson”, la mayoría responde evidentemente mal. A las personas por debajo de 70 años parece que se les ha acabado el mundo; para algunos incluso es una tragedia familiar, casi tan impactante como cuando le diagnostican a alguien un cáncer. Modifica todas las estructuras y por desgracia la enfermedad del Parkinson está afectando a múltiples aspectos del sistema nervioso, motor, psicológico, genera problemas para comer, problemas para dormir… Todo eso va apareciendo a lo largo de los años. Yo tengo pacientes a los que llevo viendo 30 años.

Y para terminar, ¿pueden combatir de alguna manera la cabeza y el pensamiento positivo a una enfermedad neurológica? ¿Hasta qué punto?
El elemento positivo es fundamental en todo. Nosotros decimos que somos dopamina, que es el neurotransmisor que falta en el Parkinson. En esta enfermedad no sabemos cuándo falta, puede empezar 20 años antes de aparecer el temblor o la torpeza. Pero uno de los primeros síntomas que empiezan en la enfermedad del Parkinson, antes de dar inicio a la enfermedad, es la apatía, la ansiedad, la depresión… Son tres síntomas que son síntomas del estado de ánimo. Aunque la gente trate de animarles, ellos no cuentan con ese ánimo.