En el Día de las Enfermedades Raras, los Fernández-Gonzalvo piden perfil en blanco y negro y gafas para Sol

Gafas para Sol, que no para el sol. Y el perfil de las redes sociales con una foto en blanco y negro para dar visibilidad en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a una patología, la acromatopsia, que hace ver la vida en escala de grises. Eso piden los familiares de la pequeña Sol Fernández-Gonzalvo, una niña de casi cinco años a la que la vida le ha privado de ver la belleza de las flores en primavera o lo azul que puede llegar a lucir el cielo en Segovia. Afortunadamente, no le privará de dejar de verlo del todo, aunque sea sin matices y en baja resolución, ya que esta enfermedad rara causada por la ausencia o la deficiencia en el funcionamiento de los conos -células fotosensibles- situados en las retinas, no es degenerativa.

Sin embargo, sí acarrea síntomas más preocupantes como la fotosensibilidad o la baja agudeza visual, que obligan a que la familia de esta niña, hija de un segoviano y una viguesa, deba tener especial cuidado con su exposición al sol, siendo necesaria la utilización de gafas con filtros solares para protegerlos del impacto de la luz. En su día a día, Sol llega a usar hasta tres filtros diferentes, dependiendo de la claridad del día para, paradójicamente, protegerse del astro que le da nombre.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad, que empezó a aparecer cuando la pequeña tan sólo contaba con dos meses y medio y se muestra de forma contundente con los nervios, el cansancio o la fiebre, sus padres desde Berlín, donde actualmente residen, y su familia desde Segovia y Vigo, no han dejado de buscar la manera de que no cesen las investigaciones y que las personas acrómatas -calculan que en España pudiera haber algo más de 1.000 personas con esta enfermedad- puedan algún día abandonar ese blanco y negro para ser conscientes de los colores que les rodean.

Durante la pasada Navidad, los padres de Sol, Alfonso Fernández y Marta Gonzalvo, fundaban la Asociación Española de Acromatopsia. Hoy, miércoles 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, esperan que sean muchas las personas que en Facebook, Twitter o Instagram cuelguen una foto de perfil en blanco y negro, portando gafas de sol y con un cartel con las etiquetas #acromatopsiaespaña y #DíaMundialER.